طالبت الجمعية الموريتانية للمصابين بمرض الهيموفيليا أو نزيف الدم الوراثي الحكومة بإنشاء مركز صحي للتكفل بالمرضى، كما دعت الدولة خلال فعاليات نظمتها أمس الأحد تخليداً لليوم العالمي لهذا المرض، والذي يصادف في 17 أبريل/نيسان من كل عام، لتحمل تكاليف علاج مرضى الهيموفيليا.
وأعلنت الجمعية أن أعداد المصابين بالمرض، تجاوز عدة مئات في موريتانيا، من دون أن يكون هنالك مركز للتكفل بعلاجهم، وعرض القائمون على الجمعية حالات مختلفة لمرضى الهيموفيليا، وأكدوا عدم قدرتهم على تحمل تكاليف علاج المرض، من بينهم طالب يحضر حالياً للثانوية العامة شعبة الرياضيات لكن إصابته بالهيموفيليا أقعدته عن الدراسة.
وقال محمد ون افيل، رئيس الجمعية الموريتانية للمصابين بمرض نزيف الدم الوراثي إن المصابين بالهيموفوليا يعانون، وهم بحاجة لرعاية خاصة من الجميع، خصوصاً من السلطات العمومية التي عليها توفير تكاليف العلاج باهظة الثمن. وشدد ولد افيل على ضرورة أن توفر الحكومة الدعم والرعاية لهؤلاء الأطفال، على غرار حكومات الدول المجاورة.
وأوضح العالم ولد أهل، الأمين العام للجمعية، إن الهيموفيليا عبارة عن مرض وراثي نادر يصيب في العادة الأطفال والمواليد الجدد، وأكد أن المصابين بهذا المرض في موريتانيا الذين يقدرون بأكثر من 400 مصاب لا يتوفر لهم مركز لعلاجهم والتكفل بهم.
وناشد الحكومة توفير الدعم الكامل والرعاية للمصابين بمرض الهيموفيليا، مشيراً إلى أن سعر حقنة تخثر الدم يتجاوز 150 ألف أوقية (440 دولارا).
وتضمن برنامج تخليد اليوم العالمي للهيموفيليا تقديم عروض تهدف إلى شرح المرض، وإطلاق حملات للتحسيس والتوعية به، إضافة لتدريب أمهات الأطفال المصابين بهذا المرض على طرق العناية بأطفالهن المصابين.
الأعلان عن 400 مصاب بالهيموفيليا بموريتانيا
